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Faut-il autoriser « l’aide à mourir » pour les personnes atteintes d’une maladie incurable ? Chaque rebondissement de l’affaire Vincent Lambert, du nom de ce patient en état végétatif permanent depuis 2008, au centre d’une bataille judiciaire pour l’arrêt ou le maintien de ses soins, repose régulièrement cette question. Elle a également été soulevée en octobre 2017 quand l’écrivaine Anne Bert, atteinte d’une maladie évolutive et incurable, était allée en Belgique pour être euthanasiée.

Alors que la fin de vie est un des thèmes abordés lors des états généraux de la bioéthique (qui se tiennent de janvier à juillet, avant une loi en automne), l’assemblée consultative du Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté, mardi 10 avril, un avis recommandant d’instaurer pour les personnes atteintes d’une maladie incurable en « phase avancée ou terminale », et dont la souffrance physique ou psychique est « inapaisable », un droit à bénéficier d’une « sédation profonde explicitement létale ».

Cette disposition, qualifiée de « dépénalisation conditionnelle de l’aide à mourir », viendrait compléter la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui a instauré un droit à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades en phase terminale et prévoit que les soins soient arrêtés en cas d’ « obstination déraisonnable », « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », afin d’éviter l’acharnement thérapeutique.

La sédation peut être demandée :

• par le patient dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont la souffrance est insupportable ;
• par le médecin, lorsque le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et qu’il ne s’y est pas opposé par le passé ou, à défaut, s’il n’a pas fait part de ses vœux à ses proches.

La décision de l’arrêt des soins est prise collégialement.

Exprimer ses souhaits dans une « directive anticipée »

Il est ainsi important, pour chacun, d’exprimer son souhait, dans un document appelé « directive anticipée », de poursuite ou d’arrêt des traitements « s’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Un modèle de lettre est disponible sur le site du ministère de la santé.

Dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, trois décisions majeures ont été rendues par la justice. La dernière en date concerne Inès, 14 ans, dans le coma depuis juin 2017. Le 5 janvier, le Conseil d’Etat a autorisé l’arrêt des soins contre l’avis des parents, qui ont décidé de saisir la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). A l’inverse, le 8 mars 2017, la plus haute juridiction administrative avait décidé qu’un hôpital de Marseille avait tort de vouloir mettre un terme aux soins de Marwa, une petite fille de 15 mois lourdement handicapée.

Le débat public a été lancé avec l’affaire très médiatisée de Vincent Lambert, l’avis des parents, opposés à l’arrêt des soins, allant à l’encontre de celui de sa femme. A la suite d’une nouvelle décision du Conseil d’Etat, en juillet 2017, le CHU de Reims a estimé, lundi 9 avril, que le sort du patient faisait l’objet d’une « obstination déraisonnable », préconisant l’arrêt des traitements.