Editorial du « Monde ». Des bébés qui naissent sans bras, ou sans main, en l’espace de quelques années, dans la même zone, parfois dans le même village. Et sans que nul ne comprenne pourquoi. Depuis fin septembre, l’actualité est scandée par les histoires dramatiques de familles qui cherchent des explications à la malformation de leur enfant. Dans l’Ain, dans un rayon de 17 km autour du village de Druillat, huit cas recensés entre 2009 et 2014 ; dans le Morbihan, quatre cas à Guidel entre 2011 et 2013 ; en Loire-Atlantique, trois cas à Mouzeil en 2007 et 2008.

L’affaire est en réalité ancienne. Mais il aura fallu la forte mobilisation médiatique de ces derniers jours et l’émotion qu’elle a suscitée dans l’opinion pour que les autorités sanitaires la prennent au sérieux. De fait, toute l’histoire avait été révélée par Le Monde dès septembre 2016, sans soulever à l’époque d’indignation particulière : le registre des malformations congénitales de Rhône-Alpes (Remera) signalait à l’agence Santé publique France (SPF) une situation selon lui anormale dans l’Ain et pointait l’existence d’autres agrégats suspects de cas d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS). Le Remera estimait nécessaire la conduite d’enquêtes poussées, afin de chercher la ou les causes de ces malformations – contamination industrielle ou alimentaire, produits phytosanitaires, infections… les hypothèses ne manquent pas.

Tel n’était pas l’avis de SPF : après trois rapides enquêtes infructueuses, l’agence mettait un terme à ses investigations. En 2016, après des débats acrimonieux avec Emmanuelle Amar, la directrice du Remera, SPF considérait l’affaire comme classée. Mais fin septembre 2018, Le Monde signale que le Remera – le registre à l’origine de l’alerte – n’est plus financé par les pouvoirs publics et que son activité de surveillance est promise à une extinction rapide.

Gestion erratique

L’histoire s’emballe alors brusquement, et c’est peu de dire que la gestion de cette crise par les autorités sanitaires aura été erratique. Sous la pression médiatique, SPF se résout à publier, le 4 octobre, ses trois rapports enterrés depuis 2016. Mais l’agence n’en démord pas et annonce qu’elle ne conduira pas d’enquête plus poussée, celle-ci n’ayant que peu de chances d’aboutir. Virage à 180 degrés quelques jours plus tard : l’agence est désavouée par le gouvernement, qui, devant l’émotion publique, lui demande de nouvelles investigations.

Le directeur général de l’agence estime, désormais, qu’« il faut absolument qu’on essaie de comprendre pourquoi certains enfants naissent sans main ou sans bras ». Ainsi, après deux ans de silence et d’inaction, SPF annonce le 30 octobre la découverte, par simple consultation du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), de dix cas « suspects » supplémentaires dans l’Ain ! Mais ces cas supplémentaires en sont-ils vraiment ? L’agence confesse n’avoir pour l’heure aucune information sur la nature précise des malformations, ni même sur leur localisation exacte, laissant involontairement infuser l’idée que l’affaire est en réalité bien plus grave qu’il n’y paraissait.

Cette cacophonie a presque fait oublier que les salariés du Remera ont reçu leur lettre de licenciement courant octobre, avant que ces procédures soient suspendues le 30 octobre. Il serait temps de mettre un terme à ces cafouillages et de chercher sérieusement à établir la vérité. Les pouvoirs publics doivent cette transparence aux familles concernées.