L’épidémie d’Ebola en Afrique de l’Ouest, désormais terminée, a fait beaucoup de morts. Précisément 11 310, selon le décompte de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ce qu’on sait moins, c’est qu’elle a fait, aussi, beaucoup de survivants.

Le redoutable virus, provoquant saignements et défaillance des organes vitaux, a frappé en Sierra Leone, au Liberia, en Guinée, et de façon plus marginale au Mali, au Nigeria et au Sénégal, de 2013 à 2016. Il a laissé derrière lui plus de 17 000 personnes ayant été infectées et déclarées guéries, du moins officiellement. La situation est inédite par son ampleur, à l’échelle de l’histoire de cette maladie d’apparition récente.

Alors que l’OMS a annoncé en décembre 2016 un vaccin efficace contre Ebola, ces hommes, femmes et enfants attirent moins que jamais l’attention. La plupart des ONG et des autres pourvoyeurs de l’aide internationale ont plié bagage. Certains se sont lancés dans des programmes d’appui structurel, mais ceux-ci sont très éloignés du quotidien des malades. Et les systèmes de santé publique, dans ces pays, ne sont pas à même de prendre le relais.

Un virus toujours présent après la « guérison » ?

Le virus Ebola a été identifié dès 1976 et, pourtant, les scientifiques ont encore beaucoup à apprendre de la maladie. Que se passe-t-il pour celui ou celle ayant eu la chance de se remettre de l’infection ? Quelles séquelles peut-il en garder ? Sont-elles définitives ou pas ? Le virus est-il éliminé définitivement de l’organisme, comme dans la grippe ? Ou bien peut-il se réactiver un jour, comme celui de l’herpès ? A ces questions, nous commençons à pouvoir répondre.

Notre équipe a en effet mené une étude de recherche interventionnelle auprès d’un nombre élevé de survivants, 802 sur les 1 270 recensés en Guinée. Ces travaux, publiés le 13 janvier dans la revue de référence The Lancet Infectious Diseases, ont permis de décrire ce que nous appelons le « syndrome post-Ebola ». Sept rescapés sur dix en souffrent, une proportion plus élevée que les suppositions initiales.

Cet état se caractérise par plusieurs symptômes qui peuvent fluctuer, une grande fatigue, des douleurs dans les muscles et les articulations, des maux de tête ou de ventre, des troubles neurosensoriels comme des vertiges ou une baisse de l’audition, de l’inflammation au niveau des yeux, appelée l’uvéite (qui touche la partie de l’œil appelée uvée). Ces signes tendent à diminuer au fil du temps, suggérant que la majorité des séquelles pourrait être réversible.

Ainsi, grâce à la cohorte PostEboGui, les médecins sauront pendant combien de temps les survivants à une épidémie d’Ebola doivent être suivis, et selon quel standard de soins.

Huit personnes devenues aveugles

La bonne nouvelle, à ce stade, est que peu de syndromes prennent une forme sévère. Ainsi, nous n’avons constaté que deux cas d’insuffisance rénale grave, dont une ayant entraîné le décès. Huit personnes sont devenues aveugles à la suite de cataractes inflammatoires (une atteinte du cristallin). Pour l’instant, les médecins hésitent encore à opérer leurs cataractes, dans la mesure où on ne sait pas éliminer le virus au niveau de l’œil. Ils se demandent si la cataracte ne risque pas de récidiver, en l’absence de traitement antiviral disponible.

Un cas de surdité est survenu chez un enfant. Il a pu retourner à l’école après avoir été appareillé, avec le soutien d’une association œuvrant pour le suivi médical des survivants, Orphebogui.

Mais les séquelles d’Ebola ne sont pas uniquement physiques. 17 % des survivants de la cohorte souffrent de dépression. Chez ces personnes qui sont passées près de la mort et ont souvent perdu des proches, il s’agit vraisemblablement d’un syndrome post-traumatique, lequel nécessite impérativement une prise en charge. L’une d’entre elles s’est suicidée.

Enfin, survivre à Ebola, c’est aussi affronter la peur – infondée – de la contagion que suscitent les anciens malades dans le reste de la population. Dans notre étude, 26 % se plaignent de stigmatisation. Selon les travaux des anthropologues Alice Desclaux et Bernard Taverne sur cette même cohorte PostEboGui, certains ont perdu leur emploi. Des femmes ont été répudiées par leur mari à leur retour du centre de traitement contre Ebola, et renvoyées dans leur famille.

Un paquet de riz, mais pas de suivi médical

D’autres enseignements sont attendus de ce vaste programme de recherche, « [Re]vivre après Ebola en Guinée ». A l’origine de ce travail, il y a mon séjour dans ce pays au plus fort de l’épidémie, en septembre 2014, en tant que médecin et responsable d’une unité de recherche. J’interviens alors à la demande de la Task Force Ebola mise sur pied par la France. Dans les centres Ebola, les survivants sont déclarés guéris sur une base purement biologique, après deux tests de la présence du virus dans le sang par PCR (technique de la réaction en chaîne par polymérase) ayant donné des résultats négatifs. Les patients quittent alors le centre de traitement, avec un kit dit « compassionnel » composé d’un peu d’argent et d’un paquet de riz. Rien n’est prévu pour leur suivi médical.

A mon retour à Montpellier, je monte une équipe pluridisciplinaire de chercheurs français et guinéens, parmi lesquels certains sont des « repat », ces « expat » revenus au pays. Le diminutif de « repatriation » s’utilise en effet pour les personnes de retour dans leur pays d’origine après des études menées à l’étranger. Il s’agit du médecin infectiologue Mamadou Saliou Sow, du pharmacien biostatisticien Abdoulaye Touré et du médecin biologiste Alpha Kabinet Keita qui poursuivent sur place ce travail de recherche. Ils assurent aussi, jusqu’en juin 2018 au moins, une prise en charge gratuite des complications liées au virus Ebola.

Réactivation du virus chez deux Occidentaux

Il est important, aujourd’hui, de savoir si le virus ne risque pas de se manifester de nouveau chez les survivants. Cela s’est déjà produit chez deux Occidentaux au moins, des cas détectés grâce au système de santé sophistiqué des pays industrialisés. Il est probable qu’on soit passé à côté de cas semblables en Afrique de l’Ouest.

Ainsi, une infirmière écossaise avait développé la maladie en 2014, à son retour de Sierra Leone. Déclarée guérie une première fois, elle avait manifesté neuf mois plus tard une méningite à Ebola, avant d’être considérée à nouveau comme « guérie ».

En 2014 également, un médecin américain avait été rapatrié du même pays. Après être rentré « guéri » chez lui, il avait de nouveau déclaré des symptômes, particulièrement une infection oculaire. La couleur de son iris avait même changé, passant du bleu au vert.

L’œil, le cerveau, des réservoirs pour Ebola ?

L’organisme comporterait-il des « réservoirs » pour le virus ? Certaines parties du corps, comme l’œil, le cerveau et le système nerveux central dans son ensemble, les cartilages des articulations et les testicules, sont dits « de privilège immun ». Elles se comportent comme des forteresses qui se protègent d’une réponse trop forte du système immunitaire. Leurs remparts sont compliqués à franchir mais, inversement, il est difficile d’en déloger les virus ayant réussi à y pénétrer.

Le sperme, en tout cas, reste contaminé jusqu’à 18 mois maximum après la phase aiguë de la maladie. Ensuite, le virus disparaît définitivement et avec lui, tout risque de transmission à un partenaire sexuel. Pour les autres parties du corps, la question d’un virus quiescent capable de se réactiver plus tard reste posée.

Cet article a d’abord été publié par la version française de The Conversation. Eric Delaporte est professeur de maladies infectieuses à l’Institut de recherche pour le développement (IRD).