La maladie d’Alzheimer se manifeste par une démence résultant de lésions progressives au sein du système nerveux central. Bien qu’elle ait été décrite il y a 110 ans par le neurologue allemand Alois Alzheimer, ses causes sont encore débattues et il n’existe aujourd’hui aucun vaccin ni traitement pour la guérir. Cette affection neurodégénérative est devenue un enjeu majeur de santé publique, lié au vieillissement de la population, et une journée mondiale lui est consacrée le 21 septembre.

Qui sont les malades d’Alzheimer ?

Hormis de rares cas d’Alzheimer précoce (moins de 1 % des patients ont moins de 65 ans), la maladie touche les personnes âgées : entre 2 et 4 % des plus de 65 ans et jusqu’à 15 % des plus de 80 ans en sont atteints.

La maladie d’Alzheimer touche même les plus jeunes
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La maladie touche inégalement les sexes : les femmes représentent 60 % des malades, contre 40 % d’hommes. Un décalage qui s’explique notamment par la différence d’espérance de vie.

Au total, environ 900 000 personnes souffrent d’Alzheimer en France, un chiffre qui pourrait atteindre 1,3 million en 2020 avec l’augmentation de l’espérance de vie, selon l’Inserm, bien que de nouvelles études montrent une tendance à la stabilisation des nouveaux cas en Europe de l’Ouest. Chaque année, 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués.

Au niveau mondial, l’OMS estime que 35,6 millions de personnes sont touchées par une maladie d’Alzheimer ou apparentée à travers le monde.

Combien coûte la maladie ?

Le rapport mondial 2015 d’Alzheimer’s Disease International estime à 818 milliards de dollars (733 milliards d’euros) le coût annuel de la maladie dans le monde, soit plus de 1 % du PIB mondial. Un chiffre en hausse de 35 % par rapport à une évaluation de l’OMS réalisée cinq ans auparavant.

En France, seule la moitié des malades est diagnostiquée, et à peine plus d’un tiers (350 000) bénéficie d’une prise en charge pour affection longue durée, selon le ministère de la santé. Une étude de la fondation Médéric Alzheimer évalue à 5,3 milliards d’euros par an les coûts médicaux et paramédicaux de la maladie. Une somme qui recouvre le diagnostic, les soins annexes et surtout les hospitalisations liées aux complications (chutes, malnutrition, dépression). La maladie est la 4^e cause de mortalité en France.

A cela s’ajoutent les coûts médico-sociaux, correspondant à l’accueil de jour, les hébergements en maison de retraite, les structures spécifiques (MAIA), l’allocation personnalisée d’autonomie… En 2004, l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé les estimait à 9 milliards d’euros, mais les plans nationaux ont augmenté les dispositifs, et ce montant doit être réévalué, selon la Fondation Médéric.

Quelle charge pour les aidants ?

Au-delà de la souffrance des malades, qui perdent la mémoire et leurs facultés intellectuelles, Alzheimer a aussi des conséquences directes pour les proches, puisque 63 % des patients demeurent à leur domicile.

Une étude sur les personnes âgées et la dépendance (PAQUID) estime que seuls 28 % des personnes atteintes au stade précoce vivraient seules, donc les autres bénéficient de la présence d’un aidant, familial ou professionnel. Selon l’association France Alzheimer, lorsque l’on additionne les malades et leurs « aidants », 3 millions de personnes sont concernées par Alzheimer.

Ces proches sont le plus souvent l’enfant ou le conjoint du malade. En Europe de l’Ouest, il s’agit à 67 % de femmes. Ces aidants prennent en charge une série de soins en fonction de l’état du patient : surveillance de jour et de nuit, aide à la toilette, aux repas, ménage, tâches administratives…

Il est complexe d’évaluer le montant de ce « social care », qui a des conséquences économiques sur les aidants, au niveau professionnel (réduction de l’activité ou ralentissement de carrière) et sanitaire (problèmes cardiovasculaires accrus par exemple). Huit aidants sur dix affirment avoir des difficultés à concilier leur vie professionnelle et leur activité d’aidants, selon un sondage Opinionway pour France Alzheimer.

Des études réalisées avec diverses méthodes évaluent entre 12 et 16,50 euros le coût horaire de l’aide informelle aux malades d’Alzheimer. En moyenne, la fondation Médéric Alzheimer estime à 14 milliards d’euros par an le coût global de l’aide informelle pour la société française.

Au niveau des familles, France Alzheimer a évalué en 2010 que, pour chaque patient, les aides s’élèvent à 414 euros par mois en moyenne, principalement sous forme d’allocation personnalisée d’autonomie (APA), aides au logement ou aides sociales du conseil général. Le reste à charge financier est estimé à 1 000 euros par mois, avec un décalage important entre les malades encore à domicile (570 euros) et ceux qui résident en établissement (2 300 euros).