Le chanteur Pascal Obispo sur le plateau du Téléthon, pour le lancement de l’émission, le 7 décembre à Paris. / CHRISTOPHE RUSSEIL / AFP

Le Téléthon 2018 a engrangé 69,3 millions d’euros de promesses de dons, une manne en nette baisse par rapport à l’édition 2017, dans un contexte perturbé notamment par le mouvement des « gilets jaunes ». Le marathon télévisé en faveur de la recherche contre les maladies rares s’est achevé dans la nuit de samedi 8 à dimanche 9 décembre sur un total de 69 290 089 euros de promesses de dons. Un bilan en net retrait par rapport à l’édition 2017, qui avait permis de récolter 75,6 millions d’euros.

« Le téléthon 2018 s’est passé dans un climat et un contexte social que l’on connaît, qui englobe une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG », a commenté Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, l’association qui organise depuis 1987 cet événement caritatif unique en son genre, avec ses 30 heures de diffusion en direct à la télévision.

« Le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique », a-t-elle ajouté, rappelant que l’on pouvait continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur telethon.fr. « On aurait aimé battre des records », mais « il y a des années plus difficiles que d’autres », avait résumé à la fin de l’émission Sophie Davant, coprésentatrice du Téléthon 2018, qui était placé sous le thème de la guérison.

Succès de la thérapie génique

Baptisée « Vaincre la maladie », l’édition 2018 a témoigné des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs. France 2 a notamment diffusé des images émouvantes de l’évolution après traitement d’un bébé atteint d’une maladie rare des muscles, la myopathie myotubulaire.

Cette anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Mais douze semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d’un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets.

Ce résultat prometteur ouvre « une nouvelle ère », selon Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, car appliquer la thérapie génique aux muscles, qui représentent 30 % de la masse corporelle, représentait un niveau de difficulté inédit. « On est à un tournant historique du Téléthon, on a fait tomber un mur de l’impossible », a souligné Laurence Tiennot-Herment.

Parmi les défis proposés, l’AFM-Téléthon avait invité les Français à organiser une soirée crêpes avec leurs amis, voisins ou collègues, puis à indiquer sur un site dédié le nombre de galettes consommées et à verser un euro pour chacune d’entre elles. Une cinquantaine de « YouTubeurs » et de joueurs célèbres de jeux vidéo, dont Norman et Cyprien, se sont lancés pour la deuxième année dans un « Téléthon gaming » diffusé sur la plateforme Twitch.

Des animations annulées

L’an dernier, l’appel aux dons avait permis de recueillir au total 89 millions d’euros, en comptant les sommes reçues après la fin de l’émission, un montant déjà en baisse par rapport à l’édition précédente (93 millions).

Cette année, des animations et défis prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen ont été annulés en prévision de l’acte IV des « gilets jaunes », alors que l’édition 2017 avait eu lieu en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday. La très grande majorité des 20 000 points d’animation prévus pour récolter des dons a cependant été maintenue, avec 250 000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon.

Par précaution, le plateau de France Télévisions, prévu à l’origine sous deux grandes bulles transparentes place de la Concorde, à l’extrémité des Champs-Élysées, avait été rapatrié en studio. Plusieurs animations ont aussi été annulées, comme la « marche des maladies rares » prévue au Jardin du Luxembourg, à Paris, ou les « villages du Téléthon » prévus à Bordeaux et Quimper.

Si la recherche progresse, les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5 % des maladies rares recensées, a souligné la présidente de l’AFM-Téléthon. « Il y en a encore 95 % qui attendent. Pour certaines (…) la recherche n’a même pas encore débuté parce qu’on n’a pas encore trouvé le gène à l’origine de la maladie. »