Deux décrets d’application et un arrêté publiés au Journal officiel du vendredi 5 août établissent les conditions de rédaction des directives anticipées pour la fin de vie. Ils précisent la loi Clayes-Leonetti du 2 février, qui promettait une « fin de vie digne et apaisée », en définissant les conditions d’arrêt des traitements thérapeutiques pour les malades.

Jusqu’à présent, rares étaient les Français qui rédigeaient ces documents qui permettent d’indiquer ses souhaits en termes de prolongation, de limitation ou d’arrêt des traitements médicaux des patients en situation de fin de vie ou d’accident. A l’angoisse de les coucher sur le papier s’ajoutait une absence de procédure formalisée.

Si rédiger ses directives anticipées n’est pas une obligation, elles permettent de faire valoir ses consignes lorsque l’on n’est plus en état de les exprimer. Ces directives s’imposent désormais aux praticiens alors qu’elles n’étaient jusqu’alors que consultatives. Seuls des cas exceptionnels prévus par la loi permet aux médecins de ne pas les suivre.

Deux modèles

L’arrêté ministériel définit deux modèles de directives anticipées, selon que la personne est bien portante ou déjà atteinte d’une maladie grave. « J’indique ici si j’accepte ou si je refuse que soient arrêtés notamment : assistance respiratoire (tube pour respirer, dialyse rénale, alimentation et hydratation artificielle… », peut-on lire sur les formulaires.

Le rédacteur doit indiquer s’il souhaite que les médecins le maintiennent artificiellement en vie, sa volonté qu’ils poursuivent ou non les traitements médicaux et, s’il veut faire la demande d’une « sédation profonde et continue » associée à un traitement de la douleur. Auquel cas, il sera endormi jusqu’au décès, l’alimentation et l’hydratation artificielle seront arrêtées et un traitement contre la douleur lui sera procuré.

Les directives anticipées peuvent être écrites par une personne tierce devant deux témoins, si la personne concernée est dans l’incapacité physique de les écrire seule.

Campagne d’information

Une fois signées, elles peuvent être remises à n’importe quel médecin, au personnel d’une maison de retraite ou à une personne de confiance. Pour les personnes qui en possèdent un, elles peuvent aussi être déposées dans le dossier médical partagé, sorte de carnet de santé sur un serveur en ligne accessible aux personnels de santé.

Il est important que le médecin et les proches sachent que des directives anticipées ont été rédigées et où elles se situent. Les directives anticipées n’ont pas de limites dans le temps. Jusqu’ici, elles devaient être renouvelées tous les trois ans.

Afin que la possibilité d’écrire ses directives anticipées soit mieux connue du grand public et des professionnels de santé, le ministère de la santé a annoncé une campagne d’information à la fin de l’année. Le chef de l’Etat, François Hollande, avait fait de la loi sur la fin de vie un engagement de campagne en 2012. Le texte voté au début de l’année est une loi de consensus qui n’est ni l’euthanasie, ni le statu quo.