C’était l’une des dispositions phares de la loi Claeys-Leonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », promulguée le 2 février 2016. La sédation profonde et continue jusqu’au décès devait permettre, sous certaines conditions, aux patients qui en faisaient la demande de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Combinée à un développement des soins palliatifs, la mesure devait contribuer à mettre fin au « mal mourir » en France.

Près de trois ans plus tard, ce dispositif « peine à se mettre en place sur le terrain », constate le groupe de travail mandaté par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), dans un document publié mercredi 28 novembre. Cette difficulté de mise en œuvre de la loi est toutefois difficile à mesurer avec précision, le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre n’étant pas officiellement recensé. La première enquête quantitative menée par le CNSPFV en 2017 ne fournit pas non plus de résultat probant.

Dans le sillage de l’inspection générale des affaires sociales, qui avait jugé en juin que le droit à bénéficier d’une telle sédation était « encore peu exercé et de manière très hétérogène », le CNSPFV fait état d’une « certaine frilosité » des équipes soignantes à mettre en œuvre cette procédure, même pour « l’accès à des pratiques sédatives banales qui ne posaient aucune question éthique jusque-là ». Conséquence : « Cela engendre de l’incompréhension, voire parfois de la colère chez les familles qui ont essayé de l’obtenir pour leur proche en fin de vie et qui avaient compris que c’était devenu un droit acquis depuis la loi de 2016. »

Ambiguïté originelle de la loi

Selon la loi, un médecin ne peut pas s’opposer à une demande de sédation profonde et continue de la part d’un patient atteint d’une « affection grave et incurable », dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présente une « souffrance réfractaire aux traitements » ou lorsque sa « décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

Or, dans les faits, « il y a une potentielle résistance médicale à ce droit », a fait valoir mercredi Valérie Mesnage, neurologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris et membre du groupe du travail. A l’origine de cette résistance, des « paradoxes » et des freins liés à l’ambiguïté originelle de la loi.

Il y a d’abord la façon dont les patients formulent leur demande. Ils disent « vouloir être endormis », « que ça s’arrête », « ne plus souffrir », « ne pas vouloir mourir étouffé », sans forcément explicitement demander une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». En n’employant pas les termes consacrés par la loi, « cela peut créer un malaise chez les soignants, qui ne savent pas exactement ce que les patients entendent par les termes qu’ils utilisent et ce qu’ils attendent d’eux exactement », relèvent les auteurs de l’étude.

Le CNSPFV estime par ailleurs que la loi Claeys-Leonetti, par son ambiguïté, a « échoué » à éloigner la question de l’euthanasie, la différence entre sédation profonde et continue jusqu’au décès et euthanasie n’étant pas « perçue de façon si claire sur le terrain ». Certains patients s’en saisiraient d’ailleurs « pour qu’on les accompagne vers la mort à défaut de pouvoir avoir accès à une euthanasie active ».

Réticences des équipes

Autre frein pointé par le CNSPFV : les réticences des membres des équipes de soins palliatifs à mettre en place ce type de sédation irréversible, alors même qu’ils sont souvent les premiers à recevoir ce type de demande. « Or un certain nombre d’entre eux sont réservés vis-à-vis de cette pratique, estimant qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie », note le document.

« Une demande de mort est souvent inacceptable pour une équipe, remarque Pascale Gabsi, psychologue clinicienne au CHU de Toulouse, qui raconte avoir dû « mener un combat au sein de son établissement pour faire appliquer la loi » et être devenue, pour cette raison, au fil des mois, « le bouc émissaire » de son équipe.

Dans un communiqué publié quelques heures après le rapport du Centre national sur la fin de vie, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, qui fédère 10 000 soignants et 6 000 bénévoles en soins palliatifs, a réagi – sans jamais le nommer – aux conclusions du texte, en faisant valoir que les équipes de soins palliatifs « n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles (…) pour y parvenir ».

Pour une meilleure « acceptation » et « implantation » de cette pratique, le groupe de travail CNSPFV préconise d’organiser l’accès à ce type de sédation « de façon à ce que les patients ne soient pas otages de la prise de position des professionnels et qu’ils puissent y avoir accès partout sur le territoire ». Il recommande également « d’intensifier les actions de formation-information à destination des professionnels pour rendre la pratique moins anxiogène ».